👶罕见病宝宝:妈妈,我该如何爱你?

OMG!我生了个“洋娃娃”儿子!🤯 颜值逆天,金发碧眼,皮肤白到发光!✨

刚抱到手里那刻,我心都化了,这小宝贝也太可爱了吧!😍 但!是!这眼睛颜色… 怎么跟我们亚洲人完全不一样?!😨

立马带去眼科,医生看了直接懵了:“你家娃这虹膜色素这么少,我活了这么久都没见过!” 😳 接着就是让我去大医院,一步步把我推向了… “白化病”!😱

从那一刻起,育儿书全扔了!📚 都是我一个人摸索,每天提心吊胆。😥

医生说,这病2万人里才1个,皮肤超级怕晒,一点阳光都能晒伤!☀️ 还要一年四季长袖长裤,全身涂SPF50+的防晒霜! sunscreen🧴 重点是,视力问题基本没法根治!😭

连大医院的医生都说“医学书上的东西我能告诉你,其他的…我也没办法。” 讲真,那一刻我真的快崩溃了… 带着儿子回家的路上,买的饭菜都尝不出味道。💔

手机里全是关于这个病的搜索记录… 喂奶的时候眼泪就没停过。😭 反反复复地问自己,是不是我怀孕的时候做错了什么?“宝宝,对不起,妈妈没能把你生得健健康康…” 就算知道不是我的错,那份罪恶感也像海啸一样吞噬着我。🌊

说真的,养育一个“与众不同”的孩子,真的太难了!💪 但我不会放弃!我的宝宝,你一定会闪闪发光!💖

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