😭终于明白…女儿的病名，妈妈6年苦撑育儿路！

10年！🤯 跑了多少医院才搞清楚娃到底怎么了？

我娘，从小就发现她跟别人不一样，不是那种“别人家孩子”的乖巧，是身体真的有点不对劲。🔥 高烧不退，去医院，又去医院，结果呢？根本查不出个所以然！😭

小时候，别人家的娃公园疯跑，我家闺女跑半圈就累趴下。喘得跟小狗似的，看着就心疼。💔

那时候，最怕的就是她又发烧，每次生病都让我工作泡汤，老公的生意也受影响。逼得我们从东京搬回栃木老家，我更是辞了工作，专心伺候这小祖宗。👨‍👩‍👧

3岁的时候，汗多得像刚蒸完桑拿，又被查出那个什么CK值高。去了栃木的大学医院，终于有人说了句：“可能是肌营养不良！” 😱

就这一句话，把我从迷茫里拽出来一点，但后面又是埼玉，又是别的医院，折腾了半天，还是没个准信！问了跟没问一样！你说气不气人？！😡

到底是什么病？为什么会这样？我只能一边猜一边带娃，在幼儿园、小学里磕磕绊绊地摸索着。每次看别人家孩子健健康康的，我心里都堵得慌。🥹

现在，她终于确诊了，是那种肌肉会慢慢变弱的病——“埃默里-德雷福斯型肌营养不良”。虽然有了名字，可这路，才刚刚开始。😭 用上轮椅和支具，看着她努力生活的样子，我既心疼又骄傲。

这10年，我们母女俩真的太不容易了！😭 还有多少孩子跟我家娃一样，被病痛折磨，却找不到方向？希望我的经历能给你们一点点力量。💪