👶儿子患罕见病，却教会我温柔看世界！

🤯 你知道吗？有一种病症，患者可能需要终身照顾，无法像正常人一样生活和成长。这种病症就是X连锁性遗传性水头症！

小蒼君在6个月大时被诊断出患有这种罕见病，他的母亲夏帆女士在采访中分享了他们的故事。🌟

夏帆女士说，小蒼君2岁的时候，喜欢玩一些能运动的游戏，这让她看到了希望！🌟 但是，在他6个月大时，基因检测结果出来了，确诊为X连锁性遗传性水头症！😱

原来，这种病症是遗传性的，夏帆女士自己竟然是“源头”！🤯 她说，自己从未听说过家族里有人患有这种病，为此她感到非常困惑和愤怒😡。

小蒼君的病症非常严重，甚至需要一级残疾人认定！😔 在他3岁之前，脖子都无法支撑，无法坐立，更别说走路了！🚶‍♂️

吃饭也是大问题，至今仍需要特别照顾，软饭、切碎的食物，一口大小的饭菜… 🍴 有时候，夏帆女士和丈夫需要横抱着他，抱得手臂都疼得要命！🤕

1岁生日时，夏帆女士更多的是焦虑和恐惧，担心小蒼君随时可能离开她… 😭 直到3岁左右，小蒼君才慢慢有了一些进步，开始能坐立，玩耍… 🎉

这对夫妇的目标是给小蒼君一个充满爱的家庭，和他一起面对未来！💕 我们能做的就是给予他们更多的关注和支持！ 🤗