你是否曾经想象过,每天醒来都伴随着难以忍受的疼痛?有一个病叫高安动脉炎,被称为百万分之一的罕见病,它会让患者的大动脉发炎,导致各种难以解释的症状。
有一位叫RiNA的姑娘,16岁时被诊断出患有这种病。在被确诊前,她经历了无数的求医问药,但都无法找到病因,甚至被认为是“装病”或“懒”。但当她终于得到确诊时,她感受到的不是恐惧,而是如释重负。
然而,高安动脉炎是一种无法治愈的病,RiNA需要面对一生的治疗和与病痛的抗争。但她没有放弃,而是选择用舞蹈与社交媒体来传递自己的故事,让更多人了解这种罕见的病。
我们也许无法感同身受,但我们可以给予理解与支持。希望RiNA的故事能唤起我们对罕见病的关注,也希望每个患者都能得到应有的关怀与治疗。
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